Ossos de vidro. Compromissos quebrados.

– “Fiquei esperando vc me enviar o link do texto!” – “Túlio porque cê não escreveu segunda-feira?” – “Túlinho cê não me mandou seu texto d...

– “Fiquei esperando vc me enviar o link do texto!” – “Túlio porque cê não escreveu segunda-feira?” – “Túlinho cê não me mandou seu texto de segunda uai!”   Perguntas e exclamações como essa fizeram parte da minha semana até agorinha (risos)...   Calma que eu explico. – Gente eu fraturei meu braço esquerdo!   Como assim? – Simplesmente ouvi o “creck”. Mais uma vez muita calma nessa hora e, muita hora nessa calma... vou explicar.   Entre os meus diagnósticos tenho “Osteogênese Imperfeita”, popularmente conhecida como “ossos de vidro”. Ou seja, é uma doença que o principal sintoma é a extrema fragilidade óssea. Ao longo dos anos eu e outros pacientes com osteogênese adquirimos dezenas ou centenas de fraturas (já passei das 90, tô quase atingindo a meta)... Enfim, é uma condição que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas.   A principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. É comum o surgimento de fraturas patológicas e recorrentes, muitas vezes espontâneas.   Devido aos inúmeros problemas nos ossos, quem tem osteogênese imperfeita costuma ter estatura muito baixa e desvios de coluna (Muito prazer, eu). Até pouquíssimo tempo, os tratamentos disponíveis eram o engessamento dos membros fraturados e, eventualmente, se os ossos não fossem frágeis demais, cirurgias corretivas, colocando-se pinos a fim de corrigir as deformidades e proporcionar maior firmeza em seu desenvolvimento.   Por ser uma doença rara, pouco se tem estudado sobre ela e mesmo os médicos a conhecem pouco também, o que muitas vezes acaba complicando a situação dos portadores... Isso em pleno século XXI.   Ainda não existe a cura para a osteogênese imperfeita. O tratamento visa à melhor qualidade de vida e envolve uma equipe multidisciplinar, uma vez que nós portadores da “O.I” demandamos de atendimento clínico, cirúrgico e de reabilitação.   As manifestações clínicas da osteogênese variam muito de grau e intensidade de acordo com o tipo da desordem óssea. Eu tenho o Tipo III, uma classificação grave, pois esse tipo surge deformidades graves como consequência das fraturas espontâneas e do encurvamento dos ossos e dificilmente, o paciente consegue andar. Traduzindo: Euzinho de novo!   Pois bem... compreendido um pouquinho sobre essa patologia, deixa eu contar sobre minha dificuldade em escrever na segunda-feira aqui no blog.   Machuquei o braço na sexta-feira. Acreditei que era apenas mais uma fratura “fácil” de lidar. Iniciei uma dose mais potente de analgésicos, mas não resolveu. Tentei algumas imobilizações padrões, mas também não resolveu. A dor estava tão intensa que optei ir ao médico e pesquisar a gravidade da coisa.   Solicitei que as empresas responsáveis pela manutenção da minha “Home Care” me encaminhassem pra o hospital. E mais uma vez tive meus direitos feridos com a negativa de ambas (a pagadora e a fornecedora). A empresa que via liminar é obrigada a custear meu tratamento, mandou que eu procurasse uma “UAI”. Ainda me dei o trabalho de relembrá-los que minha anatomia e patologia exigem exames mais detalhados e precisos numa situação dessas, mas mesmo assim me omitiram socorro.   Como a dor estava latente e começando a me descontrolar, pedi ao meu paizinho que pagasse os procedimentos no hospital particular onde o atendimento seria rápido e eficaz. Prontamente ele me encaminhou pra o seu médico e arcou com os custos.   No hospital realizei exames de imagem e constatamos uma fratura mais “feia” que as demais. Como eu não posso usar gesso, pois o risco de fraturar outros osso devido ao peso e descalcificação proporcionadas... o indicado foi uma tipoia linda eazul com muitos “dinossaurinhos” – coisa mais fofa pra minha estatura. Foi receitada uma droguinha mais potentente pra amenizar a dor e p máximo de repouso que eu conseguisse manter.   Resultado? Não consegui redigir nosso papo de segunda-feira. Entendeu? Assim sendo estou evitando criar encrenca e polêmica ao escrever nas minhas redes sociais, dei uma pausa obrigatória no desenvolvimento de alguns projetos e consequentemente redigi esse texto de hoje pra contar tudo isso pra você. Demorei quase um dia catando milho no teclado? Sim. Doeu? Sim. Arrependi-me? Não. Não? Não mesmo, foi só um dia, mas eu senti saudade de conversarmos uai.   Espero que na próxima segunda-feira eu esteja “miózin” pra mantermos o ritmo do “Mão na Roda”. Até lá, vou lascar analgésicos, tratamento com eletrochoque, potencializar as sessões de fisioterapia etc... pra finalmente nos encontrarmos. Combinado? Ótimo!   Enquanto isso, fique a vontade pra me enviar suas dúvidas, criticas, sugestões e reclamações. Essa interatividade é importantíssima pra mantermos a dinâmica da coisa. Meu e-mail é [email protected] .